Questo è il racconto della mamma di Stefano.
“Il giorno della nascita di Stefano è stato per me un incubo: nessuno mi diceva niente, solo che aveva la Sindrome e il cuore a destra….e basta! Fu ricoverato dopo un paio di giorni al Meyer e una volta fuori, ho cercato di aiutarlo come potevo, ma sempre alla rinfusa.
“Il giorno della nascita di Stefano è stato per me un incubo: nessuno mi diceva niente, solo che aveva la Sindrome e il cuore a destra….e basta! Fu ricoverato dopo un paio di giorni al Meyer e una volta fuori, ho cercato di aiutarlo come potevo, ma sempre alla rinfusa.
Nessun medico conosceva questa sindrome, alla Asl men che meno, ma ogni tanto incontravo qualche angelo custode come il primario di genetica di Careggi che mi inviò al Gaslini di Genova per Natale. Da lì è partito tutto: non perchè, beninteso, al Gaslini abbiano capito qualcosa, ma perchè ho incontrato un dottorino giovane che mi disse di contattare uno psicoterapeuta di Firenze famoso in tutta Europa, tal Prof. Milani. Grazie a questo professore Stefano ha fatto grandi passi avanti: si può dire che è nato per la seconda volta.Quando ho conosciuto l’Associazione Stefano aveva già 14 anni e avevo già girato mezza Italia per ospedali, urlato nelle Asl con neuropsichiatre e logopediste, litigato ogni anno con il Provveditore agli Studi che insisteva nel dividere l’insegnante di sostegno fra 4 o 5 ragazzi.
Una delle esperienze peggiori è stata quando un nido rifiutò di accettarlo: fiumi di lacrime e una denuncia…(abbattuta sì, ma sempre battagliera!!!!).
I genitori giovani di adesso hanno a disposizione un’Associazione organizzata, altri genitori nei gruppi, internet: ai miei tempi non c’era niente di tutto questo, bisognava provare e riprovare, combattere, cercare tutte le soluzioni e ascoltare tutte le proposte, anche le più impensate.
Con il senno di poi mi dò comunque un bel 10 e lode per come Stefano è cresciuto e per le esperienze che ha fatto; forse avrebbe potuto fare di più (piscina, ginnastica), ma io ho fatto quello che ho potuto, avendo anche una mamma in dialisi.
Oggi sto tirando i remi in barca: età, acciacchi mi rendono più stanca; Stefano fa un inserimento in un ristorante e alcuni corsi, è contento e allora lo sono anch’io.
Al futuro non ci penso, cerco di vivere alla giornata come ho sempre fatto: mi sono iscritta a una Fondazione per il Dopo di noi, ma ho le idee ancora confuse. Immaginare Stefano fuori di casa sua mi fa morire, così vorrei trasformare la nostra casa in una casa famiglia. Ma per ora è solo un progetto”.
Una delle esperienze peggiori è stata quando un nido rifiutò di accettarlo: fiumi di lacrime e una denuncia…(abbattuta sì, ma sempre battagliera!!!!).
I genitori giovani di adesso hanno a disposizione un’Associazione organizzata, altri genitori nei gruppi, internet: ai miei tempi non c’era niente di tutto questo, bisognava provare e riprovare, combattere, cercare tutte le soluzioni e ascoltare tutte le proposte, anche le più impensate.
Con il senno di poi mi dò comunque un bel 10 e lode per come Stefano è cresciuto e per le esperienze che ha fatto; forse avrebbe potuto fare di più (piscina, ginnastica), ma io ho fatto quello che ho potuto, avendo anche una mamma in dialisi.
Oggi sto tirando i remi in barca: età, acciacchi mi rendono più stanca; Stefano fa un inserimento in un ristorante e alcuni corsi, è contento e allora lo sono anch’io.
Al futuro non ci penso, cerco di vivere alla giornata come ho sempre fatto: mi sono iscritta a una Fondazione per il Dopo di noi, ma ho le idee ancora confuse. Immaginare Stefano fuori di casa sua mi fa morire, così vorrei trasformare la nostra casa in una casa famiglia. Ma per ora è solo un progetto”.